Autorovo onemocnění nepostupovalo rychle či dramaticky, ale nejhlubší dopad mělo na jeho vědomí, sebeuvědomění, způsob vnímání sebe sama a pochopení světa a jeho místa v něm. Autor identifikoval čtyři základní změny ve vědomí invalidních lidí: sníženou sebeúctu, obsazení a ovládnutí myšlení fyzickými deficity, silný spodní proud zlosti a získání nové, totální a nežádoucí identity.
Počet handicapovaných skutečně roste, důvod však není natolik přímočarý. Je jím za prvé rozvoj medicíny a antibiotik v posledních čtyřiceti letech (souvisí to i se skutečností, že americké hodnoty jasně hovoří pro udržování a prodlužování života, a to dále s pochybnostmi o nesmrtelnosti duše). Za druhé více a více postižených se odhodlává opouštět své domovy vycházet ven do světa. Fyzické prostředí je plné překážek (architektonické prvky, doprava apod.). Nové možnosti nabízí postiženým (podobně jako ženám) sektor služeb a nová ekonomika. Postižení se stali třídou, organizují se a jsou politicky aktivní. Aby se mohli stát nezávislými, samostatnými pracujícími občany je třeba správných systémových/zákonných opatření.
Nemoc je ve skutečnosti sociální rolí. Běžné role (matka, otec, právník…) se odsouvají do pozadí a člověk se stává nemocnou osobou. V tomto stavu je zbaven většiny svých běžných úkolů, ale jeho povinností a závazkem se stává uzdravit se. Stejně jako u ostatních sociálních rolí i zde může člověk uspět, nebo selhat (existuje sociální způsobilost k nemoci). Nemocný brzy zjistí, že okolí od něj očekává veselou mysl, kterou má ostatním ulevit od pocitu viny, že jim je dobře. Jedná se o tzv. proscéniové chování, které se může lišit od zákulisního chování v soukromí.
V nemocnici je člověk odtržen od normálního prostředí, stává se z něj jedno tělo mezi dalšími a ve velké míře přichází o všechny ostatní atributy jako věk, pohlaví a sociální postavení. Nemocnice je byrokratickou organizací, „totální institucí“, „racionalizovaným“ systémem s přísným řetězcem autority – tomu všemu se pacient musí přizpůsobit a mít na paměti, že jeho hlavním úkolem je pasivně plnit příkazy. Instituce tohoto druhu plodí neosobnost a zároveň z neosobnosti žijí.
Situace postiženého člověka se po návratu výrazně mění, nanejvýš důležitým prvkem se stává plánování, je donucen ustoupit od spontaneity a svobodného uplatňování vůle. V důsledku toho se mění i hodnocení času, příjemnou neuspořádanost nahrazuje kalkulace. Postižený je pasivním příjemcem, čekajícím až k němu svět, bude-li mít vůbec čas, přijde.
Sociální vztahy mezi postiženými a zdravými jsou plné napětí. Dobročinnost zdravé k postiženým nepřibližuje, ale naopak je výrazem separace. Postižení procházejí metamorfózou, při těžké nemoci se nemění pouze tělo, ale také způsob uvažování o sobě a lidech a věcech vnějšího světa. Postižený má pocit, že přišel o část svého já, zdravým připadá chování invalidů nevypočitatelné – postižení deformuje interpretaci (jak na straně zdravých, tak postižených). Nejpronikavější psychický syndrom je radikální úbytek sebeúcty.
Postižený se dostává do sociální izolace (omezená volba socializace někteří podlehnou nutkání stáhnout se ze světa (který jejich přítomnost nijak nevyžaduje a naopak se jí v jistém smyslu brání). Ze strany zdravých funguje také vzorec vyhýbání. To vše dále upevňuje subjektivní pocity poškození a snížení vlastní hodnoty u postižených.
S tím souvisí také nutkavý pocit viny na straně pacienta, že si svou nemoc nějakým způsobem zasloužil (postižení jako trest či mu byla dána „osudem“ (snaha odpovědět na otázku „Proč já?“), ale i obviňování oběti ze strany druhých (analogické např. k obviňování chudých z chudoby, v kontextu převládající americké ideologie, že neúspěšní lidé se zkrátka nesnaží ; existují jasné paralely mezi ekonomickou a fyzickou invaliditou. Postižený se cítí vinný za své postižení (skutečná odpovědnost je irelevantní!) a vina úzce souvisí se studem. Oba pocity jsou útokem na ego: vina je útokem superega/svědomí, stud vyvstává z pohany druhých (jedincovo pojetí jeho já je odrazem toho, jak k němu přistupují jiní). Obvyklý kauzální řetězec „špatný čin – vina – stud – trest“ se u postiženého naprosto obrací, vede od trestu (postižení) přes stud k vině a nakonec zločinu (sebeklamu číhajícího v otázce „Čím jsem si to zasloužil?).
Tělo jako takové je výchozím bodem našeho vědomí o sobě samém, funguje jako nástroj při setkání a vytváření reality. Podle Simone de Beauvoir je anatomie zamlčeným prvním předpokladem ve všem našem konání, podobně MERLEAU-PONTY (tělo jako výchozí bod našeho vnímání a výkladu světa. Nemoc potom ruší implicitní a samozřejmé vědomí těla a to se stává objektem vědomého myšlení (pocit ztělesnění u zdravého člověka je samozřejmý, pozitivní a nevědomý.
Zásadní proměnou projde v důsledku tělesného postižení i fyzické prostředí, které není neměnnou entitou, ale souborem proměnlivých vztahů mezi lidmi a objekty. Jakmile dojde ke změně těla, mění se i ekologie prostředí.
Postižený žije v odlišné realitě – tělo je explicitně či implicitně prostředkem a perspektivou, jimiž se umísťujeme do prostředí a zakoušíme jeho dimenze; tělo je soubor vztahů, jež spojují vnější svět a mysl v systém (tělo je vtaženo do lidského myšlení, útok na tělo znamená zásah do integrity mysli) – postižený člověk ztrácí některou ze svých konceptuálních vazeb ke světu. Postižení mají pocit odtělesnění (problémy se ztělesněním) – nemají vztahování se ke světu skrze své tělo plně pod kontrolou, zažívají emocionální odstup od svého těla. Autor hovoří o radikálním rozchodu s tělem a éterizaci identity. Výrazně je omezena také možnost neverbální komunikace [pozn. tou komunikujeme až ze 75% (!)]. Mozek se víc než kdy jindy stává základnou pro uchopování světa, paralytik se často již necítí být spojen se svým tělem.
Vědomí tělesného handicapu je vždy přítomno v mysli postiženého, jeho identita ztrácí pevné ukotvení a začíná být závislá na tělesné vadě. Invalidita není pouhou rolí, je identitou – všechny ostatní sociální role se jí musí přizpůsobit – paralytik nemůže svou mysl zbavit svého postižení a ani společnost mu na ni nenechá zapomenout.
Součástí života postižených se stává zlost ve dvou formách: 1) existenční zlost na svůj úděl, 2) situační zlost jako reakce na frustraci nebo pociťované špatné zacházení. Zlost je nejsilnější u lidí s poruchami komunikace. Zlost vychází z narušených tělesných funkcí, ale prohlubuje ji interakce se světem zdravých. Projev zlosti a nepřátelství je zapovězen, očekává se od nich, že budou utěšovat ostatní a je jim dovolen pouze smích (viz také výše).
Autor shledává podobnost mezi invaliditou a alkoholismem, např. že alkoholik žije v oddělení od světa, svůj život řídí pouze s cílem uspokojit svou žádost. Alkoholismus je také existenčním stavem, lidské vztahy v takové situaci zakrňují, stav lze přirovnat k bezkrevné společenské sebevraždě.
Významným tématem je přístup nepostižených lidí k invalidům. Společnost připisuje postiženému negativní identitu, stigmatizace není vedlejším produktem, ale podstatou postižení. Největší překážkou zapojení se do společenského života je předivo mýtů, obav a nedorozumění spojených s tělesnými vadami. Důvodem je především pojetí těla v americké kultuře, kdy starost a péče o tělo přešly od praktičnosti k fetišismu ; tělo musí mít určitý tvar. Diety a cvičení jsou jakýmisi náboženskými rituály, součástí cesty k nesmrtelnosti – neusilujeme o spásu duše, ale těla. Podle autora má většina handicapovaných dojem, že jiní k nim cítí odpor právě z důvodu, že postižení podvrací Americký Ideál, stejně jako chudí zrazují Americký Sen. Postižení jsou pro zdravé připomínkou, že společnost je prostoupena nerovností a utrpením, že zdraví žijí ve falešném ráji a i oni jsou zranitelní. Roli zde hraje psychologický mechanismus projekce a identifikace. Ve vztazích mezi zdravými a postiženými zde existuje hluboká a nepřirozená ambivalence. K postiženým je vždy uplatňován zvláštní přístup, jsou dehumanizováni, je na ně pohlíženo jako na cizí druh, jehož akce nelze předvídat a pro jistotu je lepší vůbec žádný kontakt nenavazovat. Typickými příklady je odvracení očí a udržování si fyzického odstupu. Zdraví se k postiženým často chovají jako k nezletilým a nezpůsobilým – snaží se odlišit uplatňováním své nadřazenosti, a tím se jakoby chránit před podobným osudem. Postižení, zejména deformace, je často interpretováno jako zlo (Shakespearův Richard III či Hugův Zvoník od Matky Boží) – tělesné postižení se zevšeobecňuje i na charakter (proces „rozšíření“). Může jít o projekci vnitřního nepřátelství zdravých vůči handicapovaným. Druzí vnímají handicapovaného především skrze jeho nedostatek – ten je vždy v popředí vědomí obou stran a přitom se obě strany musí chovat tak, jako by žádné skryté téma neexistovalo („popření deviace“). Diskriminace ze strany zdravých lidí neslouží nějaké důležité sociální funkci; u lidí nepřátelských vůči postiženým je statisticky pravděpodobnější i zaujatost vůči etnickým menšinám.
Sociální univerzum postiženého člověka se redukuje jak kvantitativně, tak kvalitativně – výzkumy ukazují, že nové známé nalézá často mezi lidmi nižšího postavení, než byla pozice lidí ze starého prostředí. Mění se chování dřívějších známých – jako výraz blízkosti začali studenti na univerzitě oslovovat profesora křestním jménem, přestal být neviditelný pro afroamerické kampusové policisty, kteří nyní vnímali jeho status bližší vlastnímu. Rozdíly v přístupu se dají vypozorovat i mezi muži a ženami. Ženy mají k postiženým přirozenější vztah, jsou obecně milejší než muži; autor spojuje změnu v přístupu žen také s tím, že pro ně přestal být zdrojem fyzického nebezpečí a potenciální hrozbou (to podle autora potvrzuje Freudovu tezi, že muže a ženy odděluje zeď antagonismu a že obě pohlaví si rozvinula do velké míry nevědomé mechanismy vzájemné ochrany (např. etiketa, omezující konvence). Postižení totiž předem vylučuje mocenský boj a končí „mužskou nadřazenost“.
Proměnou prochází i rodina a manželství postižených – ti se obvykle stávají ekonomicky i jinak závislí na své rodině. Přítomnost těžce postižené a závislého člověka má dopad na celou strukturu rodiny – může vést k její větší solidárnosti (často v případě postižených dětí). Odlišná je situace, jedná-li se o postižení manžela či manželky, kdy se zcela mění obvyklé role autority a vzájemnosti. Problémy může působit pocit závislosti (především u muže vedoucí často k zuřivosti, sexuální neuspokojenost, pocity viny (postižený se cítí jako břemeno), pocit odcizení rodinnému životu (částečně způsobeno ztrátou spontánnosti a pohyblivosti). Reakcí na tento pocit méněcennosti může být „supermrzáctví“ (např. výjimečné fyzické výkony), také ve formě „supermatky“ – dokazování světu, že jsou stejní jako kdokoliv jiný, jenom o něco lepší.
Co se týče sexuality, lze u muže chápat paralytické postižení jako bezprostřední a totální kastraci (mimo potíží či ztráty erekce, jsou ohroženy všechny kulturní hodnoty mužství) – Freudovský termín kastrace autor chápe jako metaforu ztráty jak sexuální, tak sociální potence. Řada paralytiček má pohlavní styk, tvrdí, že mají psychické uspokojení z pohlavního aktu a poskytování rozkoše jiným; podobně jako muži, kteří hovoří o „mentálním orgasmu“. Muž genitální sex nemůže praktikovat, „jeho pozice jakožto muže je zpochybněna mnohem víc než status ženy“; celkovější pasivita a závislost popírá mužské hodnoty řízení, aktivity, iniciativy a kontroly.
Ve srovnání tedy postižený muž trpí neschopností vést sexuální život, ztrácí dominantní pozici v rodině jako živitel a otec, není však tolik vázán mýtem krásy a obecně může očekávat péči manželky. Identita postižené ženy nezávisí tolik na zaměstnání a je sociálně přijatelnější zůstane-li doma, také může dále mít pohlavní styk; tvrději na ní však doléhá mýtus krásy a často se jí nedostává péče manžela (který ji opouští).
Těžce nemocný pacient se nevyhne úvahám o smrti. Uvědomění si smrtelnosti je předpokladem našeho vědomí, vnímání času, hlavním faktorem plánování – je součástí našeho bytí. Smrt je také důvodem lidské osamělosti a izolace – poznání, že když trpím já, nikdo další mou bolest necítí. Společnost se se smrtí vyrovnává různými způsoby – západní společnost se negativně staví k eutanazii, ale „místo toho izoluje umírající pomocí těžkých sedativ… Společnost vylučuje a zapírá smrt tím, že vytváří odstup mezi žijícími a umírajícími“. Úvahy o sebevraždě vidí autor v takové situaci jako úvahy o pragmatickém východisku z katastrofální situace. Pro okolní svět je ale postižený ve svém oslabeném stavu právě symbolem hodnoty života jako takového, sebevraždou by zradil víru, že život má cenu a že je povinností nás všech smrti vzdorovat. Zde lze předjímat, že na konci knihy dospívá autor k závěru, že má smysl žít i s postižením.
Nemoc je považována za metaforické narušení řádu (řád a zdraví X ne-řád a nemoc). Mnoho primitivních národů hledá zdroj nemoci v narušení společenského řádu. Představa řádu je přitom pro člověka kriticky důležitá a snaží se ji hledat a projikuje ji všude kolem sebe. Podle autora se nejedná o biologicky zděděný sklon, ale spíše odvozeninu pudu sebezáchovy. Řád člověku umožňuje předvídat (např. nebezpečí), dává mu iluzi kontroly nad věcmi (ať už je to rituál nebo inženýrství).
Autor kontextualizuje nemoc a léčení také jako svého druhu náboženskou zkušenost – pocit naprostého splynutí se světem. Používá TURNEROVA termínu communitas – stavu, kdy pozbývají platnosti formální pravidla řídící společenský diskurz a vzájemné styky mezi lidmi jsou emocionálnější a difuznější. Člověk v takovém stavu intenzivně pociťuje jednotu s jinými a vnitřní celistvost. Tento stav – antiřád – lze chápat jako protiklad potřeby řádu, je to čas, kdy je třeba přerušit světské řády, které přijímáme jako přirozené. Jedná se o mechanismus, který lze v jisté formě nalézt ve většině společností, kdy se pozastavuje platnost pravidel a dochází k transformaci identity (např. náb. rituál, požití alkoholu či drog, návrat k životu po překonání nějaké těžké fáze – nemoci n. traumatu), chápané jako znovuzrození, znovunabytí tělesné i duševní celistvosti.
Autor nabízí interpretační rámec postižení podle fází přechodového rituálu. Ty slouží k zapojení komunity do přechodu jedince z jedné pozice ve společnosti do jiné. (Např. po léčení přichází rituál návratu domů, zapojení (v míře, v jaké to jde vzhledem k objektivním podmínkám a subjektivního stavu invalidy) do dřívějšího života ve změněném stavu.) Iniciační rituály se skládají obvykle ze tří fází: izolace, liminalita a integrace v nové roli. Postižení lze považovat za formu „prahovosti“ (liminality) – handicapovaný žije v nikdy nekončícím sociálním odkladu, částečné izolaci od společnosti jako nedefinovaný, pochybný člověk. Podobnost se zasvěcovacími rituály nalezneme také v autoritářství a požadavku naprosté podřízenosti zdravotníkům (zasvěcovatelům) a úplné rovnosti mezi postiženými (novici). Interpretační rámec prahovosti je podle autora mnohem lepší než vzorec sociální deviace uplatňované sociology
Existenční odchylka (stav liminality) přispívá k rozšířené averzi vůči postiženým – anomálie je považována za nebezpečnou, postižení jsou symbolicky považováni za nečisté, které je třeba izolovat (do nemocnic, pečovatelských domů či fyzickými překážkami pohybu mimo domov). Jiný interpretační rámec nabízí LÉVI-STRAUSSOVA koncepce binárních opozic – jednou ze základních je oddělení přírody a kultury, přičemž tělesné postižení představuje rušivý zásah přírody a zpochybňuje status člověka jako nositele kultury – handicapovaný je kontaminován přírodou, což zpochybňuje samé jeho lidství. Fyzicky slabý, jednostranně závislý postižený člověk bez autonomie je antihrdinou (hrdina jako např. Rambo představuje sen o soběstačné síle a o schopnosti měnit jiné, aniž by oni měli zpětný vliv na něho, je fyzicky silný, dává, ale sám nic nepřijímá).
MURPHY, Robert F. 2001. Umlčené tělo. Přeložila J. Ogrocká. 1 vyd. Praha: Slon. 188 s. Ediční řada Studie, 31. sv. Z anglického originálu The Body Silent (1987). ISBN 80-85850-98-2.
(Kvadruplegie – ochrnutí dolní i horný poloviny těla, včetně různých stupňů atrofie paží a rukou.)
Uzdrav se! Nestěžuj si! Vtipkuj! Plň příkazy!
„Opravdu uzavřené totální instituce se obecně pokoušejí vymazat předchozí identitu svých chovanců a vytvořit jedince přijímající identitu jinou, která je jim autoritativně vnucena.“ (podobně armáda)
„Realita tedy není pevně daná věc stejná pro každého, ale konsensuální záležitost, sociální konstrukt, který musí být znovupotvrzován a přetvářen ve všech interakcích s jinými lidmi.“
„Paralytik si postupně zvyká na to, že je zvedán, převalován, tlačen, tahán a otáčen, a takové zacházení snáší díky tomu, že mezi sebe a své tělo vloží emocionální odstup.“
„…chodí každé ráno do práce, večer vaří prvotřídní večeře, hrají si s dětmi,a když je uloží do postýlek, stanou se vášnivými milenkami, i supermrzák pracuje pilněji než jiní lidé, hodně cestuje, chodí všude a účastní se všeho, co se namane.“
Pozn. Přesto, že se autor často zmiňuje o ženách a jejich situaci, v mnoha případech by bylo zajímavé slyšet vyprávění ženy a nikoli autorovy interpretace pocitů žen.
„Světy vytvářené lidskou představivostí jsou mnohem koherentnější a strukturovanější než reálné sociální systémy, ve kterých žijeme, a mentální konstrukty, jimiž osmyslňujeme společnost, se jen volně vztahují (a někdy jde o vztah převrácený) ke skutečnému dění. Tyto konvenční názory na náš sociální systém považujeme za objektivní, pravdivé reprezentace sociální reality, ale jsou to jen sociálně konstruované reality, lidské výtvory, jejichž účelem je společnost zachovávat, nikoli objasňovat. Tyto výtvory nestavějí společenský život do jasného světla, ale naopak ho činí neprůzračným až mystickým. Kolektivní iluze, jimiž žijeme, jsou proto zranitelné, křehké a pomíjivé. Sociální řád je z velké části psychickým řádem a všechny poruchy společnosti zahrnují zmatky v mysli a vice versa.“